Ma famille et mon Hobbie

Voilà pourquoi, je souhaitais, regrouper les associations française, Wallonne et flamande, pour la journée du 21 juin,comme vous pouvez le voir sur cette carte,je suis à Comines, en région Wallonne, frontière avec 1 km de chez moi,je suis en France,8 ou 10 km et je suis en région flamande,comme j'ai un bon contact avec les trois,pourquoi ne pas faire une action commune
J'ai donc demandé aux papillons de Charcot en France si ils étaient d'accord,réponse fût oui
ensuite demande à A.L.S.LIGA à Louvain accord reçus également
à ABMM de région wallonne, après 4 courriers,aucun signe de vie, ça l'fera avec ou sans eux,mais putain,je suis vachement déçus,après il feront de la pub pour le téléthon sur leur site,et quand on propose de leur venir en aide ils sont pas foutus de répondre
MERCI la Flandre et la France

21 juin : journée mondiale de la SLA
(Sclérose Latérale Amyotrophique)

Madame, Monsieur,
Mon nom est André Boucq, je suis atteint de la S.L.A, maladie neurodégénérative orpheline pour laquelle aucun traitement curatif n'existe à ce jour. Maladie évolutive, je joins une brochure détaillant cette dernière
Afin de sensibiliser et de faire connaître cette maladie dite rare (800 cas en Belgique), j'organise, avec l'aide de ma famille, de voisins et d'amis, une journée d'action et de communication sur le grand Comines et ses environs, le 21 juin, Journée Mondiale de la SLA.
Je bénéficie d'ores et déjà de l'appui et le soutien de Monsieur Martin Windels (guide nature), des responsables communaux, de l'association (le village), d'éco-vie et d'une association de routiers. Ce sera la première action Franco-Belge à ma connaissance, une association française luttant pour faire connaître cette pathologie – Les Papillons de Charcot – y sera représentée, la demande a également était faite auprès de deux associations Belges, une flamande et une wallonne (ALS Liga Belgie et ABMM). Cette journée pourra donc aussi être l'occasion de nouer des liens précieux entre ces associations, afin de coordonner leurs efforts pour mieux faire connaître la SLA et aider ceux qui en souffrent.
L'objet de ce courrier est de solliciter de votre part une aide financière qui nous permettra de donner à notre action l'ampleur que nous souhaitons. Quel qu'en soit le montant, tous les dons seront les bienvenus, nous sommes également à la recherche de lots pour organiser une tombola.
La gestion des dons sera faite par un compte bancaire ouvert à la commune, je vous joins en annexe une brochure d'information et un résumé de cette journée, tous les bénéfices éventuels seront reversés aux associations participantes.
Certain que vous saurez nous entendre et comptant sur vous, je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et me permet de vous dire « à très bientôt » !
André Boucq
321, rue du Touquet
7784 Warneton (Belgique)
Tél : 056/58.75.86
Mon site : http://bricolage-hobbys.wifeo.com
Blog: http://peredede.skyblog.com/
Liens
www.lespapillonsdecharcot.com
www.ALSLIGA.be
www.abmm.be
www.martin-guide.be

Programme de la journée du 21 juin 2008
10h00 : ouverture de la salle au site Brussin de Comines Belgique, accueil des premiers arrivants
10h30 : Embarquement des personnes voulant participer au défilé, handicapés, enfants et autres, ceux voulant suivre avec leur voiture décorée pourront également le faire.
11h00 : Départ du cortège, le but : faire un maximum de bruit pour que les habitants de Comines se rappellent de notre passage, un défilé dans la bonne humeur bien sûr et avec toutes les précautions nécessaires pour ce genre de manifestation envers la population et usagers de la ville, les habitants seront prévenues une semaine avant de notre passage, le cortège sera sans doute ouvert et fermé par des motards, qui bloqueront les carrefours pour qu'il n'y ait pas de démantèlement des participants, durée prévue : 1h00 à 1h30.
12h30 : retour dans la salle du site Brussin pour le repas de midi, pas obligatoire, moules frite au menus, les repas devront être réservés et payés pour le 14 juin au plus tard, ces réservations et paiements se feront à la commune.
14h30 : Balade dans la nature, accessible à tous (je vais tester moi-même le terrain en fauteuil roulant le 20 février, afin d'éliminer tous les obstacles qu'il pourrait y avoir), balade bilingue français néerlandais commentée par Martin Windels et son équipe
Aussi, dans l'après midi, démonstration avec chiens policiers, à ne pas manquer, pour grands et petits.
16h00 ou 17h00 : Retour à la salle, où l'on pourra déguster des crêpes confectionnées par l'association le village, échanger des opinions sur la journée, les personnes le souhaitant pourront prendre la parole, il y aura micro et ampli.

Durant toute cette journée, la salle sera ouverte et tenue par des bénévoles et les passants pourront venir s'y informer, en toute convivialité.
Trois chalets seront installés à l'extérieur pour les associations, afin de leur permettre d'informer, distribuer des tracts ou brochures d'informations, vendre si elles le souhaitent leurs T-shirts, autocollants et autres gadgets.
J'espère pouvoir vous y accueillir nombreux et vous voir repartir heureux

Conclusion
La salle Brussin est en plein centre ville de Comines, ville très vivante, avec beaucoup de passage, à deux pas de la frontière française, à deux pas de l'ancien canal pour la balade nature, tout est réuni pour une belle réussite.
Etant donné qu'il s'agit d'une première – aucune action franco-belge n'a eu lieu à ce jour autour de la SLA –, nous avons prévu beaucoup de publicité autour de l'événement, ainsi que sa médiatisation : une conférence de presse se tiendra 15 jours ou trois semaines avant à l'Hôtel de Ville.
Chacun de nos sponsors sera nommé dans toute communication sur l'événement ainsi que sur internet.

Le Centre Robert Packard pour la recherche sur la SLA à Johns Hopkins
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February 7, 2008 7 février 2008



r écemment, une étude a été publié dans les Actes de l'Académie nationale des sciences, par un groupe italien de scientifiques et de cliniciens examen de la capacité du lithium à augmenter le neuroprotecteurs actions du riluzole dans la SLA Packard Center réalisateur Jeff Rothstein mice and patients. Des souris et des patients.
. Cette étude est très significative en ce qu'elle a montré, pour la première fois, une potentialisation de l'action du riluzole dans ALS patients. Elle a montré que le riluzole et lithium - mixte - étaient beaucoup plus efficaces que le riluzole seul à la survie et au ralentissement de l'augmentation des maladies chez l'ALS patients.

. Bien que le riluzole a été démontré dans plusieurs grandes, indépendante des essais chez les humains d'être efficace dans la SLA, ses actions pour ralentir la maladie sont de petite taille. Lithium, un sel, a beaucoup, beaucoup d'actions dans le système nerveux, mais est surtout connu pour sa capacité à traiter une maladie cérébrale très différentes: la maniaco-dépression.

. La combinaison des deux lithium et riluzole dans ALS patients semblait garder le patient en vie plus longue et lente perte de la capacité respiratoire et d'autres mesures cliniques de la progression de la maladie.

Pour ceux d'entre nous qui travaillent d'arrache-pied pour traduire la science dans la thérapeutique et efficace à ceux qui diagnostiquer et à traiter les patients SLA, cette nouvelle étude est extrêmement excitant.

Elle montre que les associations médicamenteuses, quand étudiée soigneusement, pourrait en fait très sensiblement ralentir la maladie et prolonger la vie des patients.

Et l'histoire de la recherche médicale la plus moderne nous a enseigné que les petites études avec des patients doivent être reproduites avec de plus grandes études. Trop souvent, les résultats d'études de petite envergure qui ne sont pas reproduites lors mieux et de plus grandes études sont menées.

Pour cette raison Packard Centre de cliniciens et de scientifiques sont en train de travailler avec les grands organismes sans but lucratif de la SLA, le gouvernement, et des collègues européens de se déplacer aussi rapidement que possible de reproduire cette très petite étude avec une plus grande.

Détails de l'étude sera signalé dès que nous en savoir plus.

Cela veut-il dire les patients doivent attendre une étude plus vaste de lithium et le riluzole est complète avant de prendre de la drogue? Lithium is a drug very widely used for psychiatric disorders like manic depression. Le lithium est un médicament très largement utilisé pour les troubles psychiatriques comme la maniaco-dépression. Son utilisation doit être contrôlée par des médecins qui ont besoin d'examens physiques et des tests sanguins.

Tous les patients intéressés à prendre plus au lithium riluzole devraient discuter avec leurs médecins locaux et / ou des neurologues.

La communauté des scientifiques et des patients ont été trop souvent déçus par les résultats des essais cliniques de la SLA, surtout après nous serons tous ravis par la souris expérimentales données. Mais les procès de l'homme de fournir les seules données qui compte vraiment.

Nous espérons vivement que cette nouvelle combinaison de riluzole et le lithium se révélera la «vraie chose», et nous sommes collectivement travaillé dur pour que cela se produise.

Jeffrey D. Rothstein MD, PhD Jeffrey Rothstein, MD, Ph.D.
Professor of Neurology and Neuroscience Professeur de neurologie et de neurosciences
Director, Robert Packard Center for ALS Research Directeur, Centre Robert Packard pour la recherche sur la SLA

Click here for an abstract of the PNAS article Lithium Delays Progression of Amyotrophic Lateral Sclerosis . Cliquez ici pour obtenir un résumé de l'article PNAS Lithium Retards Progression de sclérose latérale amyotrophique.

. Pour de plus amples renseignements, visitez www.alscenter.org.



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Le 05 Fev 2008

Re: Recherche: Etude litium publiee

Un ralentissement de la progression des lésions

Le lithium, un espoir dans la SLA

Une équipe italienne a démontré par un travail très complet, allant de la physiopathologie à l'étude clinique, que le lithium pourrait ralentir la progression des lésions neurologiques de sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Une piste très prometteuse pour une maladie dont l'espérance de vie est comprise entre trois et cinq ans.

UN TRAVAIL élégant mené à la fois dans des modèles cellulaires, animaux et chez l'homme tend à prouver que le lithium pourrait ralentir la progression des atteintes neurologiques de sclérose latérale amyotrophique et prolonger la survie des patients atteints. L'idée de l'équipe du Dr Francesco Fornai (Pise) était simple : tester l'intérêt d'un traitement par lithium dont le potentiel neuroprotecteur a déjà été prouvé dans différentes pathologies du système nerveux telles que l'ischémie cérébrale ou la toxicité provoquée par le kaïnate. Ce médicament est doté d'un effet promoteur de l'autophagie par le biais d'une inhibition de l'inositol-monophosphatase 1, ce qui lui confère des propriétés neuroprotectrices. Dans un premier temps, les auteurs ont testé le lithium dans un modèle animal – les souris G93A, qui développent vers leur 75e jour de vie des symptômes cliniques proches de ceux de la SLA chez l'homme. La pathologie neurologique des souris traitées a évolué jusqu'au décès en 38 jours contre 9 pour les témoins. L'effet du traitement a été confirmé par l'analyse anatomo-pathologique puisque la baisse du nombre des motoneurones médullaires cervicaux a pu être enrayée chez les animaux traités.

La clairance cellulaire de toxiques. Les auteurs ont aussi constaté que la taille de ces cellules était conservée, que l'astrocytose habituellement décrite dans la maladie était de moindre importance et qu'il existait une diminution de l'agrégation de l'alpha-synucléine, de l'ubiquitine et de la SOD1. Du fait de l'implication des circuits neuronaux collatéraux interneuronaux de la lamina III qui inhibe les motoneurones, le Dr Fornai a étudié l'impact du lithium sur cette population particulière de neurones. Administré aux souris G39A, le traitement a majoré de 30 % de nombre de ces neurones ; en revanche, chez les souris témoins, aucun effet thérapeutique n'a été noté. Pour les auteurs, «pour que l'effet neurogène puisse être observé, il convient que le lithium soit administré dans des conditions pathologiques».

L'étape suivante a constitué en une analyse cellulaire de l'impact du traitement. Chez les malades, il existe une accumulation de l'alpha-synucléine et de l'ubiquitine au sein des neurones malades. Le lithium permet de majorer la clairance cellulaire de ces toxiques, ainsi que celle de la SOD1, qui joue aussi un rôle dans le dysfonctionnement des motoneurones. Par ailleurs, le lithium diminue le phénomène de vacuolisation cellulaire en rapport avec une diminution de la taille des mitochondries des cellules spinales, voire de leur disparition. De façon parallèle, le traitement a induit une augmentation du nombre des vacuoles autophagiques cellulaires, phénomène impliqué dans la neuroprotection. En culture, la proportion de neurones géphyrine positifs au sein des cellules de la moelle épinière de souris G93A mises en contact avec du lithium est majorée de 36 % en moyenne dans un délai de deux heures. Les auteurs ont ensuite ajouté du lithium dans le milieu de culture avant d'y adjoindre de la kaïnate – substance dotée d'un effet neurotoxique rapide – et ils ont constaté qu'un contact de 20 minutes avec le lithium était suffisant pour prévenir totalement l'apparition des lésions des motoneurones.

Forts de ces données préliminaires, le Dr Fornai a proposé dès le mois d'octobre 2005 la mise en place d'un essai préliminaire chez l'homme. Les 44 patients retenus ont reçu soit du lithium à la dose de 150 mg deux fois par jour, associé à du riluzole, alors que les témoins n'étaient traités que par ce dernier à la dose quotidienne de 50 mg. La lithémie était surveillée régulièrement.

Pas de décès lors d'un suivi de quinze mois. A l'issue des quinze mois de suivi, aucun des patients traités par lithium n'était décédé contre 30 % de ceux du groupe témoin.

Pour les auteurs, «plus remarquable encore, la mesure objective de la progression de la maladie (estimée par la fonction pulmonaire) a confirmé le ralentissement très net de l'évolution de la maladie chez les sujets traités. L'analyse des scores de qualité de vie a donné des résultats similaires. Ces résultats doivent maintenant être confirmés sur des études à plus large échelle».

> Dr ISABELLE CATALA

« Proc Natl Acad Sci USA », édition avancée en ligne.

Le Quotidien du Médecin du : 05/02/2008

(SLA)

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